その他一般館へようこそ!館長です。
難病指定になって1年2ヵ月過ぎて、歩くことが衰えてきたり、外出も一人では出来なくなったり、仕事も出来ない、しゃべることもしづらい、変わってきた日常。
今回はそんなことを書いてみます。
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歩きづらくなり出して、取りあえず100均へ行き、人生初の杖を購入。150円でした、100均なのに(笑)
色、長さが何種類かあったけど、一番長い茶色を購入。
購入当初はほとんど使わず歩けてたのに、昨年の12月の入院以来、長距離歩けなくなり杖は大活躍!
歯も磨きづらくなったし、箸が使いづらくなった。
日ごとにはよくわからないが、年単位だと出来てたことが出来なくなったり、しづらくなったり、わかるね。悲しいけど…。
だんだんと運動機能がなくなっていくのはこの病気(多系統萎縮症)の特色だけど、特効薬とまでは言わないけど、もう少し有効な治療法なり薬が出来たらいいのにな、と思う。
年が明けて、介護申請したり、バイトを辞めざるを得なくなってやめたり(体が動きづらいから)、生活リズムと収入面が大きく変わった。
これからもっと変わっていくんだと思うと、もっと何も出来なくなるのかと思うと、ちょっと辛いなと思う。
まぁ、なってしまったのは仕方ない事なんで、早いか遅いかかもしれないけど、リハビリを頑張って悪あがきしようと思う。
こんな私でも応援してくれる人もいるから、その人たちのためにもね。
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