興味本位。

その他一般館へようこそ！館長です。
なんやかんやのここ数日でした。娘の帰省だったり、リハビリだったり。
うれしいような忙しいような。
見舞い来店も落ち着いたようです。私としては、この病気を一人でも多くの方に知っていただきたいのですが、何の病気？、どんなになってるのかな？、どちらかというと、興味本位の方が多いようです。書いてみます。

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ロリポップ！

ムームードメイン

私の病気、多系統萎縮症、は患者が少ない難病です。しかも罹患する原因や治療法もありません。
したがって、知っている人も少ない病気です。

私も知りませんでした(笑)
全国におよそ１２０００人罹患者のいる、難病にしては多いそうです。
と言っても、罹患確率は低いです…。

私がこの病気になり、様子が見れてよかった人、ショックを受けた人、本当に心配してる人、様々です。

本当は、こんな無様な姿は見せたくないですが、知ってもらうために現実の生の姿を見せています。

障がい者や介護者は普通ならめったに目にしません。見ない人は戸惑い、逃げてしまいがちです。
慣れ、や免疫がないからでしょう。私でまず慣れてくれたら…。

いろんな思いで人前に出てます。まずは慣れるなり知ることから。

今日も頭はフワフワクラクラがあり歩きにくいです。
歯も磨きにくいし箸も使いづらいです。
しゃべりづらいです。

またのご来館をお待ちしております。
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