難病

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ホワイトデー、今と昔。

その他一般館へようこそ!館長です。日に日に春っぽくなっていますが、また寒気がくるようです。体の調子を考えるとあったかいほうがいいみたいですから、もう少しの辛抱ですね。今日はホワイトデーです。それに関して書いてみます。お名前.comロリポップ...
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定期病状報告。

その他一般館へようこそ!館長です。昨日歩きすぎなんでしょうか、体が重く、立ち上がるときにももが震えるぐらい重みを感じてます。わずか1600歩なんですけど、今こんなもんです。(情けない)でも、歩きだしがスムーズだから不思議です。今回は、今日現...
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写経会でした。

その他一般館へようこそ!館長です。今日は60日に一度の『甲子の日』でした。私は写経会を主催していますが、毎月第三日曜日に定期開催と、60日ごとの甲子の日に特別写経を開催してます。今回はそのことについて書いてみます。お名前.comロリポップ!...
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難病患者(多系統萎縮症)の食べ物事情。

その他一般館へようこそ!館長です。昨日は妻と娘がショッピングモールに連れて行ってくれました。彼女たちの買い物のついでですけどね。とは言っても、車イスを借りて、私を乗せて押して歩くのは大変な手間だろうに・・・。ありがたいことです。ちょうどお昼...
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薬?飲んでますよ。

その他一般館へようこそ!館長です。病気になったら、お薬!ですよね。市販薬もあれば、処方薬もあります。この病気にはこれ!とかある程度決まってますが、難病もそうです。今回は私の服用している薬について書いてみます。いつもクリックありがとうございま...
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難病患者と仕事。

その他一般館へようこそ!館長です。日々やることもなく、ヒマです!と言っても何かできるわけでもなし・・・。この間行ったハローワークでは、失業保険の失業手当をもらえるのは、週20時間以上働ける人、且つそういった職を探している人、だそうです。今回...
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病気のブログ読んでみた。

その他一般館へようこそ!館長です。2月も終わりますが、バイトを辞めて1ヵ月になります。自営のコーヒー販売、イベント出店、イベント開催もできず、引きこもり状態です。そんな中、ブログ村の私も参加してる病気ブログを読んでみました。書いてみます。お...
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治療法がある病気、ない病気。

その他一般館へようこそ!館長です。先日、3ヵ月ぶりでしょうか、やっと散髪へ行けました。伸び放題で気持ち悪く、スキッリしました。散髪屋の出来事を書いてみます。お名前.comロリポップ!ムームードメインMafRakutenWidgetParam...
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入院生活8日目!

その他一般館へようこそ!館長です。一週間経ちました。今日も忙しい一日で、今までの検査結果、観察結果を見て主治医の方から説明がありました。わかっていたこととは言え、ショックもあり、今後の人生も考えなくてはならないし、頭が大忙しです。そんなこと...
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30年ぶりぐらい?入院!

その他一般館へようこそ!館長です。難病の脊髄小脳変性症に罹患しているのですが、ここ半年で歩きにくさがひどくなりました。以前からすすめられていた、現在服用している薬の注射治療をするために2週間程度入院することになりました。今回は入院に関して書...