その他一般館へようこそ!館長です。
昨日歩きすぎなんでしょうか、体が重く、立ち上がるときにももが震えるぐらい重みを感じてます。
わずか1600歩なんですけど、今こんなもんです。(情けない)
でも、歩きだしがスムーズだから不思議です。
今回は、今日現在の病状を書いてみます。
多系統萎縮症という難病は人それぞれ、症状に個人差があるそうですが、なかなか言葉にするのは難しいですね。
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症診療ガイドライン2018 [ 日本神経学会 ]
頭にもやがかかったような、フワフワクラクラしてる、と言ってもよくわからないでしょ。
食レポと一緒で、味を言葉で伝えるのって難しいでしょ。
経験があればわかりますけど・・・。
今歩きにくく、手や腕でバランスを取りながら歩いてます。基本的に家の中だけで、外は誰か同行者が必要で一人で出歩けません。長距離歩けませんから、その場合は車イスを借ります。
で、頭は常にフワフワクラクラしてます。
字が上手く書けません。字自体はかけますが、ゆっくりしか書けませんし、読めないかもしれません。
歯磨きにも時間がかかりますし、爪切りも一苦労です。
しゃべりづらいです。
食事は一人で出来ますが、箸づかいが不器用になりました。
スプーンが楽です。
なんか赤ちゃんへ戻る感じですね。(笑)
出来てたことが出来なくなるんですから、時間の逆戻しです。
痛いとこは今はないし、生活に制限はないです。不幸中の幸いです。
今のうちに美味しものを食べときます。
食べるばっかりで太ると大変ですから、適度なリハビリ的運動は頑張ってやらないと・・・。
病状は定期的に投稿したいと思います。参考になれば幸いです。
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