その他一般館へようこそ！館長です。
病気を持っていてもその日の体調に良し悪しがあります。
病気特有の症状ではなく、その日の体調。
それについて書いてみます。
よく聞かれます、調子はどうですか？、何か制限ってあるんですか？、どんな症状があるんですか？
私の場合、この病気を広めるつもりもないし、隠すつもりもない。
見た目で動いたりしゃべったりすれば、何かの病気だと言うことはわかるので、聞きずらい人は何も聞かないし、聞ける人は聞いてくる。
聞かれたことは、出来るだけわかりやすく答えるが、実感がその人にないからわからないだろう。
多系統萎縮症、と言われても初めて聞く人がほとんどだし、どんな病気かも全然知らない。
それが普通だと思う。私も知らなかったから(笑)
だんだんと運動機能が失われ、歩けなくなったり、構音障害でしゃべりずらくなったり、簡単に言えば無意識で出来ていることが出来なくなる病気。歩くことや、しゃべることは無意識で出来るでしょ。
バランスをとるのも難しい、普通は無意識で出来るけど。
病気の症状かどうかわからないけど、倦怠感が酷くて、動きたくなくなる。動かないと、動きが悪くなる。リハビリで無理矢理でも動いたほうがいい。調子が悪い日は、足が出にくいとか、頭のフラフラが強かったり、何かがいつもより悪い。ところが、足の出が良かったり、バランスが良かったり、足の運びがスムーズだったり、いい日もある。
調子の良し悪しはどうしてかはわからないが、いい日も気を引き締めケガの無いように注意して、悪い日も頑張って動きたい。
今日も頭はフワフワクラクラがあり歩きにくいです。
歯も磨きにくいし箸も使いづらいです。
しゃべりづらいです。
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