どこにいるんだろ?

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その他一般館へようこそ!館長です。
昨日は在宅リハビリでした。
先生に聞いてみました、同じ病気の人はいますか?と。
個人情報になるので、明確には答えられないけど、似たような病気の人はいるそうです。
書いてみます。

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私は症状について知識や対処法はしっているけど、なってないから実感はない。
この病気については他にいないから、勉強もするし何より館長さんに聞いて、そして見て研究します、と。

ドクターにしても看護師にしても、そしてリハビリの先生にしても、見て聞いて勉強した知識にしかすぎず、実感はない。なってみないとわからない症状はたくさんある。

だから私は同じ病気の人を探しているんだが…。同じであれば同じような症状だろうし、もしかしたら対処法もあるかもしれない。

多系統萎縮症、難病ですが周りにいらっしゃいますか?
同じ病気の人知ってるよ!って人いますか?

私は同じ病気の人に会ったことがありません。聴いても教えてくれないし。

いるんでしょうが。

今日も頭はフワフワクラクラがあり歩きにくいです。
歯も磨きにくいし箸も使いづらいです。
しゃべりづらいです。

またのご来館をお待ちしております。
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