今の状態。

その他一般館へようこそ！館長です。
私の病気は「多系統萎縮症」と言う脳神経の難病です。
マイナーな病気で、原因もわからず、治療法もないやっかいな病気です。
私も自分がなるまで知りませんでした。
書いてみます。

クリックありがとうございます。
↓↓↓↓↓↓

原因や治療法もわからない、有効な薬もない、やっかいな病気です。
こんなのを「難病」と言うらしいです。
自分がこういう難病になったから調べたわけですが、難病って多いです。
新発明が注目されがちですけど、こうした難病は解明されないまま何年何十年と時間だけ経っています。
まぁ、患者数が少なくて研究対象にならないのも事実でしょうけど…。

愚痴っても仕方ないんですが、この病気はまだ多い方らしいですが、現状はわかっていないです。
完治することなく、ゆっくりと進行します。直接命に関わることはないですけど、意識は健常者と同じでハッキリしています。
運動神経が脳と連動せず歩けなくなったり、しゃべりにくくなったり、手が細かい動きが出来なくなったり、個人差が大きく、他の患者さんが参考にならなかったりします。

私の場合今は介助なく自分のことは自分で出来ます。
外出は誰かと一緒で、移動は車イスで月に１度か２度ぐらいです。
家の中は、歩行器を使って歩いて移動してます。
歯磨き顔を洗うのも座ってですが、自分でやっています。
風呂も窓のサンやタオル掛けシャワーの固定棒等をつかみつかみですが、自分でしています。

しゃべりにくくなりました。頭の中で思うことがそのまましゃべれずもどかしいですが、ゆっくり短くしゃべるようにせざるを得ません。

不自由ですが、まだ介助なく生きてます。個人差が大きく他もあまり参考にならないですが同じような経過をたどるそうなので今のうちに色々対処しとくべきだそうです。

今日も頭はフワフワクラクラがあり歩きにくいです。
歯も磨きにくいし箸も使いづらいです。
しゃべりづらいです。

またのご来館をお待ちしております。
ポチッとしていただけたらうれしいです♬
↓↓↓↓↓