脊髄小脳変性症という難病を患ってます。現在の症状です。

その他一般館へようこそ！館長です。
私は『脊髄小脳変性症』という難病を患ってることはこのブログで公表しています。
ブログを書いているので他のブログをよく読みますが、難病ブログ、病気ブログを覗いてみると、様々な病気の方がいらっしゃいます。健康体と違って、出来ていたことが出来なくなったり、あったものがなくなったり、悩みやストレスも多いです。
よくわかります。
で、同じ病気の方のブログが、ただ症状とか現状を書いてるのがすごく参考になります。
この病気は進行性で治療法もなく、進行を遅らすか止める程度しか手がなく、今自分がどの程度進行しているのかがわかります。
私の現在の症状を書いておけば誰かの参考になるかもしれないので、今回は脊髄小脳変性症の私の現状を書いてみます。

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私が体の異変を感じたのは、２０１８年５月頃でしょうか、物を拾う感じで床に手を伸ばすと、ユラユラと地震かなと思うぐらいの揺れてるような感覚が起こり出しました。
当時は普通にタバコを吸ってましたが、喫煙後しばらく体が揺れる感覚が起こり出しました。２０１９年のお正月頃らしいです。（義姉の証言による）
バランス感覚がおかしくヨガに参加した時はどのポーズもできませんでした。
歩くことも右へ左へふらふらとし出したので、病院へ行ってみました。２０１９年１２月です。近くのかかりつけ医でしたので、大きい病院で検査を勧められ２０２０年１月早々の予約をしました。
予約は、脳神経内科。
えっ？脳神経？
って感じで驚きました。

大きい病院でいつごろから、どんな症状があったか聞かれ答えて、歩かされたり、腕や足をゴムのついた小槌みたいなので叩かれたり、早口言葉を言わされたりしました。

先生曰く、パーキンソンではないと思うがその検査と、脳の血流検査、脳全体のMRIを撮りましょう、ということで予約しました。

結果はパーキンソン病ではなく、パーキンソン症候群、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、の疑いで確定は出来ない、とのことでした。

しばらく様子をみるため、パーキンソン病の治療薬メネシットを服用しましょう。１日１．５錠から徐々に増やしました。最高限度が１日６錠ですが、そこまでいっても効き目を実感できませんでした。

先生に対する不信感から、病院を変えました。治療や検査でお金もかかりすぎてたので。

変えた病院の先生に症状と経緯を話すと、すぐにCTを撮ると、わずかながら小脳の萎縮が見られます、症状からすると脊髄小脳変性症の確率が高いでしょう、とのことで薬を、セレジスト、に変えました。

その後難病申請をし、申請も通り、少しだけお金もかからなくなりました。

現在は、セレジスト朝晩１錠の服用のみです。

症状は歩きづらい（杖等補助具はいらないがよろよろ）、体が重い、階段の昇り降りができない。（手すりがあればできる）、しゃべりづらい（聞き返されることが多くなった）、字が書きにくい等々です。